Адрес: Россия, 358000, Республика Калмыкия, г. Элиста, ул. Ленина, д. 249, каб. 107
Телефон: 8(847 22) 4-06-31
e-mail: oprk08@yandex.ru
31 октября 2016 года в г. Элисте в здании Национальной библиотеки им. А. М. Амур-Санана при поддержке Общественной палаты Республики Калмыкия состоялась межрегиональная конференция "Редкие, но равные". Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями их семей в Южном федеральном округе Российской Федерации».
Организаторами конференции выступили АНО «Центр помощи пациентам «Геном» (г. Санкт-Петербург) и Калмыцкий Общественный Благотворительный фонд «Дари добро».
В мероприятии приняли участие члены Общественной палаты Республики Калмыкия, представители органов государственной власти, общественных организаций, специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, эксперты по правовым и юридическим вопросам пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в сфере здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты.
Организаторы поприветствовали участников конференции. Мероприятие состояло из двух частей: пленарное заседание и медицинской и социальной сессий.
В первой части участникам был продемонстрирован видеофильм о жизни человека с синдромом Хантера «С мечтой о будущем», рассмотрены вопросы социальной поддержки семей с детьми и молодыми инвалидами в Республике Калмыкия, системы оказания помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями в Республике Калмыкия, организации образования детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья в республике Калмыкия.
Во второй части была открыта Акция «Вместе – ради детей!», также прозвучали доклады о различных редких и генетических заболеваниях, их диагностике и лечении
8 (84722) 4-06-31